11月7日，由澎湃新聞發(fā)起、葛蘭素史克（GSK）中國公益支持的“破繭•橙蝶”紅斑狼瘡公益項(xiàng)目在第七屆中國國際進(jìn)口博覽會(huì)上正式啟動(dòng)，旨在凝聚社會(huì)力量，提高疾病的公眾認(rèn)知，改善社會(huì)輿論環(huán)境，以幫助患者破除疾病帶來的困境之“繭”，擁抱美好人生。
活動(dòng)匯聚了多位醫(yī)療專家、公益組織代表及社會(huì)學(xué)者，就患者需求、診療發(fā)展、社會(huì)支持等多方面熱點(diǎn)話題進(jìn)行了深入探討。同時(shí)，在活動(dòng)上，GSK與上海浦濟(jì)風(fēng)濕類疾病關(guān)愛中心正式簽署戰(zhàn)略合作備忘錄，將通過開展系列學(xué)術(shù)合作，提升狼瘡領(lǐng)域診療水平，共同守護(hù)患者的身心健康。
系統(tǒng)性紅斑狼瘡（SLE）是一種慢性自身免疫性結(jié)締組織病，可導(dǎo)致腎臟、心血管、呼吸系統(tǒng)、消化系統(tǒng)、血液系統(tǒng)、眼部等多器官、組織的損傷 ，并顯著增高患者的死亡風(fēng)險(xiǎn) 。目前，中國狼瘡患者已近100萬 ，其中約90%是女性 。由于患者面部可能出現(xiàn)“蝶形紅斑”的典型表現(xiàn)，故常被稱為“蝶友”。
系統(tǒng)性紅斑狼瘡雖未剝奪這類女性患者的生育能力，但可能影響妊娠期患者及胎兒的健康，使患者的婚戀、生育面臨重重難題。與此同時(shí)，患者還需面對(duì)外貌形象變化、病情的反復(fù)、經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)以及來自社會(huì)的誤解等多重壓力，這些難題構(gòu)成了束縛她們生活的困境之“繭”。
對(duì)此，復(fù)旦大學(xué)社會(huì)學(xué)系副教授、家庭發(fā)展研究中心主任沈奕斐博士與上海浦濟(jì)風(fēng)濕類疾病關(guān)愛中心理事長(zhǎng)余曉明先生在活動(dòng)上表達(dá)了對(duì)狼瘡患者的關(guān)注�！白鳛榫嚯x狼瘡群體最近的一群人，我們深知患者所面臨的多重困境，我們致力于通過醫(yī)學(xué)咨詢、宣傳教育和公益活動(dòng)等為患者及其家屬提供支持�！庇鄷悦飨壬硎�。
沈奕斐博士也特別為狼瘡患者發(fā)聲，“狼瘡不僅是醫(yī)學(xué)健康上的挑戰(zhàn)，也是一個(gè)社會(huì)議題。我們有責(zé)任為患者創(chuàng)造更友善、溫暖的社會(huì)環(huán)境。希望隨著社會(huì)對(duì)狼瘡的理解不斷加深，患者的身心之‘繭’可以進(jìn)一步得以紓困�！�
活動(dòng)現(xiàn)場(chǎng)多位專家從各自的專業(yè)角度出發(fā)，就狼瘡的診療痛點(diǎn)、前沿創(chuàng)新進(jìn)行了深入探討。“狼瘡可以影響多個(gè)器官和系統(tǒng)，其中，腎臟受累是最容易出現(xiàn)的器官損傷。如不進(jìn)行及時(shí)治療，可能引發(fā)不可逆的腎臟損傷，甚至威脅其生命。”上海交通大學(xué)醫(yī)學(xué)院附屬新華醫(yī)院腎臟內(nèi)科科主任張翀教授指出，“隨著生物制劑等創(chuàng)新治療方案的出現(xiàn)，通過規(guī)范化的疾病全程管理，患者有望實(shí)現(xiàn)長(zhǎng)期的疾病穩(wěn)定，減少器官損傷，提高生存率和生活質(zhì)量�！�
上海交通大學(xué)醫(yī)學(xué)院附屬仁濟(jì)醫(yī)院風(fēng)濕科行政副主任陳盛教授說道：“創(chuàng)新治療手段的出現(xiàn)為我們提供更多對(duì)抗疾病的武器，使根據(jù)患者病情‘個(gè)體化和精準(zhǔn)化’治療方案成為可能，可在幫助患者達(dá)到治療目標(biāo)的同時(shí)，盡可能減少藥物副作用，使患者獲益更加長(zhǎng)遠(yuǎn)，在面對(duì)婚戀、生育問題時(shí)可以不再懼怕，擁抱更多美好生活。”
GSK副總裁、中國醫(yī)學(xué)事務(wù)部負(fù)責(zé)人童玉博士表示：“GSK深耕狼瘡領(lǐng)域十余年，在為狼瘡患者帶來創(chuàng)新生物制劑并改善患者預(yù)后的同時(shí)，也積極參與醫(yī)保等相關(guān)工作，助力提升創(chuàng)新成果的可及性與可負(fù)擔(dān)性，使更多患者從創(chuàng)新治療方案中獲益。未來，我們將繼續(xù)踐行對(duì)狼瘡等患者群體的承諾，推動(dòng)關(guān)鍵疾病領(lǐng)域的診療發(fā)展。”
現(xiàn)場(chǎng)嘉賓在GSK展臺(tái)上共同啟動(dòng)了“破繭•橙蝶”紅斑狼瘡公益項(xiàng)目，掀起了活動(dòng)的高潮。作為一個(gè)長(zhǎng)期的公益IP，“橙蝶”項(xiàng)目將在未來不斷升級(jí)和拓展，為紅斑狼瘡患者及其生態(tài)圈各方提供支持，改善患者的生存環(huán)境，讓她們不僅能“破繭而出”，更能“展翅高飛”。
在現(xiàn)場(chǎng)，上海浦濟(jì)風(fēng)濕類疾病關(guān)愛中心與GSK簽署了戰(zhàn)略合作備忘錄，雙方將就系統(tǒng)性紅斑狼瘡疾病教育、診療以及疾病管理開展系列學(xué)術(shù)會(huì)，共同推動(dòng)狼瘡領(lǐng)域的診療水平提升，使更多患者切實(shí)獲益。
GSK副總裁、中國特藥業(yè)務(wù)部負(fù)責(zé)人張寧先生表示：“GSK與上海浦濟(jì)風(fēng)濕類疾病關(guān)愛中心將結(jié)合雙方的優(yōu)勢(shì)資源，為社會(huì)各界搭建溝通、交流的平臺(tái)，幫助更多患者獲益。未來，我們將攜手多方在公益科普、規(guī)范診療、保障體系等各個(gè)領(lǐng)域持續(xù)發(fā)力，合力超越�！保ㄍ辏�
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編輯：湯彥俊
