11月7日，第七屆中國(guó)國(guó)際進(jìn)口博覽會(huì)期間，諾華中國(guó)宣布與中國(guó)罕見(jiàn)病聯(lián)盟啟動(dòng)合作項(xiàng)目“極光計(jì)劃”。雙方希望就提升社會(huì)各界對(duì)PNH（陣發(fā)性睡眠性血紅蛋白尿癥）這一罕見(jiàn)病的關(guān)注和健康素養(yǎng)等方面展開(kāi)交流與合作，以助力更多PNH患者能夠早日回歸正常生活。
諾華公司中國(guó)區(qū)總裁兼董事總經(jīng)理李堯表示：“諾華非常高興能夠與罕見(jiàn)病聯(lián)盟建立合作。PNH是一種罕見(jiàn)的血液疾病，近年來(lái)諾華積極開(kāi)展與中國(guó)PNH患者組織與該領(lǐng)域?qū)＜业暮献�，推�?dòng)學(xué)科發(fā)展，助力中國(guó)PNH診療模式升級(jí)。去年進(jìn)博會(huì)上諾華與PNH病友之家啟動(dòng)深度合作，今年我們又迎來(lái)了和罕見(jiàn)病聯(lián)盟的合作。作為一家專(zhuān)注創(chuàng)新藥物的制藥公司，諾華始終踐行‘以患者為中心’的承諾，將持續(xù)加大研發(fā)投入，積極提升藥物可及性，與各方攜手為更多患者帶來(lái)更多治療選擇和希望�！�
針對(duì)本次合作，諾華將與罕見(jiàn)病聯(lián)盟探討如何協(xié)力提升PNH患者和公眾對(duì)該疾病的認(rèn)知和健康素養(yǎng)，以及如何通過(guò)開(kāi)展各類(lèi)活動(dòng)和項(xiàng)目以幫助患者及其家屬更好地了解PNH、助力改善醫(yī)患溝通，并推動(dòng)整個(gè)社會(huì)的健康績(jī)效提升，增強(qiáng)全社會(huì)對(duì)這一罕見(jiàn)病群體的關(guān)愛(ài)。
此外，雙方將探索開(kāi)展針對(duì)臨床醫(yī)生、藥學(xué)專(zhuān)家等醫(yī)療專(zhuān)業(yè)人士的培訓(xùn)項(xiàng)目，旨在提高對(duì)PNH的診療能力，確�；颊吣軌蚪邮艿阶钚�、最有效的治療方案。未來(lái)，諾華和罕見(jiàn)病聯(lián)盟還將探索更加多元化的合作模式，以期為PNH患者群體帶來(lái)更全面和有效的支持與幫助，傳遞真正有價(jià)值的改變和關(guān)愛(ài)。
中國(guó)罕見(jiàn)病聯(lián)盟執(zhí)行理事長(zhǎng)李林康表示：“PNH被稱(chēng)為‘罕見(jiàn)病中的罕見(jiàn)病’，中國(guó)罕見(jiàn)病聯(lián)盟積極參與推動(dòng)PNH患者的關(guān)愛(ài)，發(fā)現(xiàn)并努力解決臨床醫(yī)生對(duì)PNH認(rèn)知不足和診療水平地區(qū)差異性顯著等的問(wèn)題。罕見(jiàn)病的防治是一項(xiàng)系統(tǒng)工程，離不開(kāi)各方的共同努力。諾華作為專(zhuān)注于創(chuàng)新藥物的制藥公司，始終致力于提升對(duì)患者的關(guān)愛(ài)并改善他們的生活質(zhì)量。2021年6月，在聯(lián)盟與北京協(xié)和醫(yī)院共同推動(dòng)下，成功引入用于治療PNH的創(chuàng)新藥物，成為我國(guó)PNH同情用藥的破冰之旅。我們非常高興能夠與諾華攜手，共同踏上服務(wù)中國(guó)PNH患者群體的新旅程。相信隨著更多力量的注入，罕見(jiàn)病患者將迎來(lái)更加美好的未來(lái)。”
PNH是一種慢性、進(jìn)行性、危及生命的血液系統(tǒng)罕見(jiàn)疾病，臨床主要表現(xiàn)為貧血、陣發(fā)性血紅蛋白尿、骨髓造血功能衰竭和血栓形成等。PNH可在任何年齡發(fā)生，但更常見(jiàn)于30-40歲人群，對(duì)青壯年造成終身沉重的負(fù)擔(dān)。
蘭州大學(xué)第二醫(yī)院張連生表示，當(dāng)前國(guó)內(nèi)的PNH治療取得了令人矚目的進(jìn)展。在PNH靶向治療的新時(shí)期，創(chuàng)新補(bǔ)體抑制劑的問(wèn)世，促使我們向更高的治療目標(biāo)邁進(jìn)。然而，PNH患者依舊面臨諸多難題。因疾病癥狀的特殊性和罕見(jiàn)性，診斷難、費(fèi)用高等問(wèn)題也始終困擾著PNH患者及其家庭。諾華與罕見(jiàn)病聯(lián)盟的合作，為更多患者帶來(lái)了新的希望，相信在各方的共同努力下，PNH患者將收獲生命質(zhì)量的提高，重歸美好的生活。（完）
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編輯：湯彥俊
