中新網(wǎng)上海新聞11月29日電 (記者 陳靜)世界上的皮膚病多達2600多種，“威脅生命”的皮膚病不多，泛發(fā)性膿皰型銀屑病(GPP)就是其中一種。據(jù)悉，GPP是一種罕見的、慢性的、可反復(fù)發(fā)作的嚴重皮膚疾病。

　　記者29日獲悉，為進一步提升中國GPP的診療水平，助力構(gòu)建涵蓋疾病篩查、診斷、評估、治療及隨訪的全病程管理體系，GPP專病門診應(yīng)運而生，落地上海市皮膚病醫(yī)院。

　　上海市皮膚病醫(yī)院銀屑病診療中心主任丁楊峰教授接受采訪時表示，其實GPP專病門診是疑難重癥專病門診，不僅針對GPP患者，還針對其他的皮膚病重癥患者。據(jù)悉，GPP患者的皮膚會毫無預(yù)警地廣泛爆發(fā)膿皰，并伴有痛感，同時可能伴發(fā)高熱等全身癥狀，若治療不及時，可能導致患者肝腎損害，也可因繼發(fā)感染、器官功能衰竭而危及生命。

　　“我們通過患教(疾病宣傳教育)、科普讓基層地區(qū)醫(yī)生實現(xiàn)規(guī)范化診療。”丁楊峰說，“GPP患者的依從性相對較差，很多患者病情被耽擱到很嚴重才會來就醫(yī)。GPP對患者生活質(zhì)量影響很大，病情越重，患者死亡的風險越高，因為許多人合并有低蛋白血癥、心血管疾病，都會出來了�！倍罘灞硎�，其實，對于大多數(shù)GPP患者來說，輕中度的GPP治療相對比較簡單，但發(fā)展到全身性、非常嚴重的狀態(tài)，出現(xiàn)系統(tǒng)性癥狀了，就比較棘手了。

　　反復(fù)發(fā)作是GPP的一大重要特點，不同的患者疾病發(fā)作的癥狀和嚴重程度各不相同�；颊呖赡苊磕臧l(fā)作多次，也可能發(fā)作一次后間歇很久，有部分患者發(fā)生相關(guān)癥狀可能持續(xù)超過三個月。GPP發(fā)作時，約50%的患者需要住院治療，一般住院時間在10天-14天，給患者和其家庭帶來了極大的負擔。

　　上海市皮膚病醫(yī)院銀屑病診療中心副主任醫(yī)師高蕓璐接受采訪時表示，除了因白介素-36基因突變引發(fā)的GPP，有些患者出現(xiàn)GPP是由于感染、創(chuàng)傷、應(yīng)激或者藥物的不正規(guī)使用誘發(fā)。絕大多數(shù)GPP患者一旦發(fā)病都需要住院治療，“因為患者全身長滿膿皰，皮膚也是很疼的，患者基本上生活不能自理，還會伴有高燒，且容易產(chǎn)生共病。”這位專家直言：“作為一個目前無法根治的病，我們倡導銀屑病患者不要追求短期獲益�！�

　　然而，目前中國尚未形成統(tǒng)一的GPP規(guī)范化診療體系，缺乏多學科合作模式，導致基層醫(yī)生容易漏診或誤診。此外，GPP患者對疾病的認識和自我管理能力不足，這些都影響了疾病的早期確診和預(yù)后。值得一提的是，抗IL-36R單克隆抗體在中國的獲批為GPP的治療與管理帶來了革命性的變化，更讓GPP精細化管理成為可能。

　　對于重癥患者，丁楊峰表示，激素、免疫抑制劑帶來的問題是患者依從性差：用藥癥狀緩解、消失了就停藥，停藥導致復(fù)發(fā)。生物制劑使用簡單安全、便利�！暗獹PP疾病需要長期管理。”他解釋，因為GPP是膿皰型銀屑病，膿皰好了，其實皮損還沒有完全好。在接受生物制劑治療以后，許多人的膿皰很快會消退。但是皮損消退或快或慢，快者需要一個月左右，慢者需要兩到三個月，患者應(yīng)定期到醫(yī)院來隨訪，醫(yī)生會根據(jù)他的病情發(fā)展，看是不是有反復(fù)。

　　高蕓璐則提醒患者：“對于銀屑病這種無法根治的疾病，我們一直勸患者不要追求短期獲益，尤其不能輕信坊間流傳的廣告或到不正規(guī)的醫(yī)院就診，患者應(yīng)該到正規(guī)醫(yī)院，選擇一位值得信賴的醫(yī)生或者一個醫(yī)生團隊，相信醫(yī)生的專業(yè)判斷，讓其為自己量身定制合適的治療方案，與這位醫(yī)生建立起長期的合作關(guān)系，這樣才有助于患者獲得更加連續(xù)和個性化的醫(yī)療服務(wù)�！睋�(jù)悉，目前，上海市皮膚病醫(yī)院也在全力以赴地推進銀屑病的宣傳與教育活動。

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編輯：陳靜