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專家:銀屑病遷延不愈 更需將患者視為完整個體
2024年12月16日 20:09   來源:中新網(wǎng)上海  

  中新網(wǎng)上海新聞12月16日電 (記者 陳靜)銀屑病是一種遺傳與環(huán)境共同作用誘發(fā)的免疫介導的慢性、復發(fā)性、炎癥性、系統(tǒng)性疾病,臨床表現(xiàn)為鱗屑性紅斑或斑塊,局限或廣泛分布。

  上海交通大學醫(yī)學院附屬瑞金醫(yī)院皮膚科副主任李霞教授16日接受采訪時指出:“實現(xiàn)皮損全清或幾乎完全清除是銀屑病患者最為急迫的需求。生物制劑的應用為患者帶來了希望,顯著降低了患者心理負擔,提高了生活質(zhì)量。但銀屑病目前仍是一種無法治愈的慢性疾病,具有遷延反復的特點,需要早期干預、長程管理�!�

  據(jù)悉,中國職工發(fā)展基金會公益支持的“此地無銀”銀屑病患者學業(yè)職業(yè)公平發(fā)展支持公益沙龍在上海成功舉辦。在公益沙龍中,李霞強調(diào):“自行減停藥物是銀屑病復發(fā)的危險因素。在長期管理過程中,患者應遵醫(yī)囑規(guī)范用藥,謹慎減停。同時,早期干預對于銀屑病患者的預后也非常重要,不僅能改善患者的皮膚癥狀,還能降低系統(tǒng)性炎癥水平,減少長期累積損傷,預防或減輕共病的發(fā)生及發(fā)展,為銀屑病患者的健康提供全面的守護。”

  據(jù)悉,公益沙龍通過公益微電影揭示了銀屑病患者在求學就業(yè)過程中所面臨的困境,結(jié)合疾病科普,推動銀屑病的科學診療與長程管理,助力營造友好、包容的社會氛圍,鼓勵患者以更加積極的態(tài)度擁抱生活。

  記者從公益沙龍上了解到,近年來,隨著生物制劑等創(chuàng)新藥物的出現(xiàn)和臨床應用,銀屑病治療已經(jīng)進入了精準靶向的新時代,患者實現(xiàn)癥狀和皮損的完全清除或幾乎完全清除已經(jīng)成為可能。

  除疾病本身帶來的健康負擔之外,銀屑病患者往往因為紅斑、鱗屑等皮膚癥狀而遭遇誤解。這給他們帶來心理負擔。據(jù)了解,銀屑病具有青壯年高發(fā)的特點,約三分之二的患者在40歲以前發(fā)病,正處于求學就業(yè)的人生關(guān)鍵階段。

  數(shù)據(jù)顯示,超過60%的患者因病情反復發(fā)作、不被理解、差別對待等原因,工作或?qū)W習受到負面影響。為直觀展現(xiàn)銀屑病患者在校園、職場中不為大眾所知的經(jīng)歷,以及患者對公平的渴望和對美好生活的追求,相關(guān)跨國藥企支持拍攝了國內(nèi)首部聚焦銀屑病患者求學就業(yè)公平的公益微電影《尋找李百銀》。影片以其真實的故事情節(jié),一經(jīng)上映便引發(fā)了社會關(guān)注。影片在幫助民眾更加客觀科學地了解這一疾病的同時,希望加深民眾對銀屑病患者在學習和職業(yè)發(fā)展上所面臨困境的理解與支持。

  李霞教授表示:“作為皮膚科醫(yī)生,我們不僅關(guān)注皮膚問題,更需要將患者視為一個完整的個體,關(guān)注他們的生活質(zhì)量。消除銀屑病患者群體的誤解需要社會各界的共同發(fā)聲。很高興看到他們的故事被搬上熒幕,這不僅傳遞了患者心聲,還讓民眾能夠通過更多渠道和方式了解這種疾病�!�

  作為疾病的親歷者,患者代表小雅(化名)說:“銀屑病給患者帶來的精神壓力很大。有時甚至連自己也缺乏足夠的疾病認知,只能選擇掩飾和逃避。影片中主角抗爭的經(jīng)歷給了我很大的鼓勵。希望更多人能科學認識疾病,減少誤解與歧視,讓更多患者能夠像影片中的角色一樣,回歸正常生活�!�

  據(jù)悉,今后,公益項目活動將在全國多個城市陸續(xù)舉行,聚力各方支持力量,不斷提升民眾對銀屑病的科學認知,呼吁社會共同關(guān)注銀屑病患者公平發(fā)展。(完)

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編輯:陳靜  

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