中新網(wǎng)上海新聞12月16日電 (記者 陳靜)銀屑病是一種遺傳與環(huán)境共同作用誘發(fā)的免疫介導(dǎo)的慢性、復(fù)發(fā)性、炎癥性、系統(tǒng)性疾病,臨床表現(xiàn)為鱗屑性紅斑或斑塊,局限或廣泛分布。
上海交通大學(xué)醫(yī)學(xué)院附屬瑞金醫(yī)院皮膚科副主任李霞教授16日接受采訪時(shí)指出:“實(shí)現(xiàn)皮損全清或幾乎完全清除是銀屑病患者最為急迫的需求。生物制劑的應(yīng)用為患者帶來了希望,顯著降低了患者心理負(fù)擔(dān),提高了生活質(zhì)量。但銀屑病目前仍是一種無法治愈的慢性疾病,具有遷延反復(fù)的特點(diǎn),需要早期干預(yù)、長程管理!
據(jù)悉,中國職工發(fā)展基金會(huì)公益支持的“此地?zé)o銀”銀屑病患者學(xué)業(yè)職業(yè)公平發(fā)展支持公益沙龍?jiān)谏虾3晒εe辦。在公益沙龍中,李霞強(qiáng)調(diào):“自行減停藥物是銀屑病復(fù)發(fā)的危險(xiǎn)因素。在長期管理過程中,患者應(yīng)遵醫(yī)囑規(guī)范用藥,謹(jǐn)慎減停。同時(shí),早期干預(yù)對于銀屑病患者的預(yù)后也非常重要,不僅能改善患者的皮膚癥狀,還能降低系統(tǒng)性炎癥水平,減少長期累積損傷,預(yù)防或減輕共病的發(fā)生及發(fā)展,為銀屑病患者的健康提供全面的守護(hù)!
據(jù)悉,公益沙龍通過公益微電影揭示了銀屑病患者在求學(xué)就業(yè)過程中所面臨的困境,結(jié)合疾病科普,推動(dòng)銀屑病的科學(xué)診療與長程管理,助力營造友好、包容的社會(huì)氛圍,鼓勵(lì)患者以更加積極的態(tài)度擁抱生活。
記者從公益沙龍上了解到,近年來,隨著生物制劑等創(chuàng)新藥物的出現(xiàn)和臨床應(yīng)用,銀屑病治療已經(jīng)進(jìn)入了精準(zhǔn)靶向的新時(shí)代,患者實(shí)現(xiàn)癥狀和皮損的完全清除或幾乎完全清除已經(jīng)成為可能。
除疾病本身帶來的健康負(fù)擔(dān)之外,銀屑病患者往往因?yàn)榧t斑、鱗屑等皮膚癥狀而遭遇誤解。這給他們帶來心理負(fù)擔(dān)。據(jù)了解,銀屑病具有青壯年高發(fā)的特點(diǎn),約三分之二的患者在40歲以前發(fā)病,正處于求學(xué)就業(yè)的人生關(guān)鍵階段。
數(shù)據(jù)顯示,超過60%的患者因病情反復(fù)發(fā)作、不被理解、差別對待等原因,工作或?qū)W習(xí)受到負(fù)面影響。為直觀展現(xiàn)銀屑病患者在校園、職場中不為大眾所知的經(jīng)歷,以及患者對公平的渴望和對美好生活的追求,相關(guān)跨國藥企支持拍攝了國內(nèi)首部聚焦銀屑病患者求學(xué)就業(yè)公平的公益微電影《尋找李百銀》。影片以其真實(shí)的故事情節(jié),一經(jīng)上映便引發(fā)了社會(huì)關(guān)注。影片在幫助民眾更加客觀科學(xué)地了解這一疾病的同時(shí),希望加深民眾對銀屑病患者在學(xué)習(xí)和職業(yè)發(fā)展上所面臨困境的理解與支持。
李霞教授表示:“作為皮膚科醫(yī)生,我們不僅關(guān)注皮膚問題,更需要將患者視為一個(gè)完整的個(gè)體,關(guān)注他們的生活質(zhì)量。消除銀屑病患者群體的誤解需要社會(huì)各界的共同發(fā)聲。很高興看到他們的故事被搬上熒幕,這不僅傳遞了患者心聲,還讓民眾能夠通過更多渠道和方式了解這種疾病!
作為疾病的親歷者,患者代表小雅(化名)說:“銀屑病給患者帶來的精神壓力很大。有時(shí)甚至連自己也缺乏足夠的疾病認(rèn)知,只能選擇掩飾和逃避。影片中主角抗?fàn)幍慕?jīng)歷給了我很大的鼓勵(lì)。希望更多人能科學(xué)認(rèn)識疾病,減少誤解與歧視,讓更多患者能夠像影片中的角色一樣,回歸正常生活。”
據(jù)悉,今后,公益項(xiàng)目活動(dòng)將在全國多個(gè)城市陸續(xù)舉行,聚力各方支持力量,不斷提升民眾對銀屑病的科學(xué)認(rèn)知,呼吁社會(huì)共同關(guān)注銀屑病患者公平發(fā)展。(完)
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編輯:陳靜