中新網(wǎng)上海新聞2月28日電（許婧）“我們在人群中，遇到過各式各樣的眼神，驚詫的，好奇的，疏離的，同情的…我們害怕應(yīng)付出門的障礙，更害怕應(yīng)付從四周投來的目光，但越是不出門，社會就越不會為我們改變…”

　　罕見病(Rare Disease)，是指發(fā)病率很低、很少見的疾病，一般為慢性、嚴重的疾病，常常危及生命。罕見病并非特指某種疾病，而是對一大類散落在各個疾病系統(tǒng)的罕見疾病的統(tǒng)稱。目前，國際確認的罕見病有7000多種，據(jù)不完全統(tǒng)計，中國有超過兩千萬患者。

 

 

　　罕見病患者本人，因疾病、心理、社會融入等原因，難以在就學(xué)、就業(yè)的日常生活及公共場所出現(xiàn)。因為“罕見”，罕見病患者常常不被看見，也因此更難被人們理解與接納。為打破這個怪圈，海馬體大師攜手蔻德罕見病中心，持續(xù)三年將鏡頭對準“罕見”群體讓罕見病患者站在聚光燈下得以被看見。

　　鏡頭的力量，不只是賦予瞬間難以估量的價值，還有將那些罕見的、渺小的帶入大眾視野，最終在任何生活化的場景里患者們都將被正�？匆姟：ｑR體透過一張張肖像，為這些勇敢站在鏡頭前的患者們拍下“一張真正能代表自己的照片”，當(dāng)它成為迎向各種“目光”的底氣，我們也聽見那些被折疊的人生故事與純粹的心愿。

　　“心愿是穿灰姑娘的禮裙。我曾經(jīng)跳舞唱歌，在美國的劇場舞臺上，在法國普羅旺斯的橋上，跳自己編的舞，唱各種風(fēng)格的歌；我曾經(jīng)演戲，在紐約的制作人俱樂部舞臺、新英格蘭的各個劇場舞臺、北京南鑼鼓巷戲劇節(jié)的舞臺、表演著悲劇喜劇，曾經(jīng)生命與心靈一樣自由�！�

　　“在患罕見病之前，我在環(huán)球小姐的舞臺上走T臺時穿了一襲灰姑娘的大裙子，看見我的人都說我是在逃公主。那是我被罕見病徹底擊垮前最后的美好時光。但我現(xiàn)在依然熱愛公主裙，我永遠是自己的公主�！�

　　“希望能早日迎來Rett綜合征的治療藥物，讓孩子們擺脫疾病帶來的痛苦。喬喬今年7歲了，她是一個患了Rett綜合征罕見病的女孩，她從1.5歲開始發(fā)病，逐漸出現(xiàn)智力、語言、運動等各系統(tǒng)的功能退化，從此家人帶著喬喬踏上以醫(yī)院、機構(gòu)為家的康復(fù)之路，一路走來，真心不易，但卻從未想過放棄�！�

　　“作為喬喬媽媽，我曾經(jīng)覺得唯有踏過眼前的荊棘，才能真正與生活和解；現(xiàn)在只想活在當(dāng)下，珍惜眼前人，決定與生活和解，決定用愛去呵護孩子成長，用愛去記錄及分享孩子的成長點滴……”

　　“我叫王芳，群體里面都叫我芳姐，疾病與我同齡。經(jīng)歷過誤診和錯誤治療，過去很多年我也常常在想為什么自己與別人與眾不同，為什么疾病纏身，為什么被起外號為什么要受別人異樣眼光。”

　　“當(dāng)那一年確診我所患的疾病是罕見病時，我反而釋懷了，我知道了因為是治不好的罕見病所以我才要面對這些，我同樣可以去擁有本該擁有的的人生和價值，擁有著自己覺得驕傲的樂觀心態(tài)，也有著能夠幫助更多病友的一份事業(yè)�！�

　　從聚光燈下的勇敢者到背后的守護者，從單一個體敘事到家庭群像記錄，罕見的生命需要家人和更多人一起來托舉。今年，是海馬體看見罕見病的第三年，未來還會有很多個三年會持續(xù)去看見，讓這一張張照片成為打破偏見的武器，也成為傳遞平等與希望的橋梁。（完）

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編輯：許婧