中新網上海新聞10月31日電 (記者 陳靜)中國銀屑病患者人數眾多,長期受到銀屑病及銀屑病共病的困擾。
記者31日獲悉,銀屑病“百科全書”——《銀屑病365問》在上海發(fā)布。該書由全國109位醫(yī)生聯合共創(chuàng),作為國內首部銀屑病科普圖書。這本由人民衛(wèi)生出版社出版、中國初級衛(wèi)生保健基金會等支持的《銀屑病365問》將成為銀屑病患者的百科全書。
銀屑病是一種遺傳與環(huán)境共同作用誘發(fā)的免疫介導的慢性、復發(fā)性、炎癥性、系統(tǒng)性疾病。除了皮膚受損外,銀屑病性關節(jié)炎、肥胖、血脂異常、心血管疾病等銀屑病共病,更是給患者身體、心理、社會生活都造成極大負擔。
目前,很多患者對于銀屑病的認知仍然不全面。浙江省人民醫(yī)院專家陸威博士是《銀屑病365問》的編委。對此,她強調:“銀屑病遠不止損害皮膚,逾七成銀屑病患者患有銀屑病共病,關節(jié)損傷、心血管疾病、肥胖等都是銀屑病十分常見的共病。因此,銀屑病的治療目標包括清除皮損、預防伴發(fā)疾病、改善生活品質等,堅持采用創(chuàng)新療法生物制劑進行規(guī)范治療,則可以很好地預防和治療銀屑病共病。”
中國初級衛(wèi)生保健基金會方面表示,希望借助這本書,讓人人都能讀懂銀屑病,科學對待銀屑病,真正造福每一個銀屑病患者及家庭,擺脫既往盲區(qū)與誤區(qū),讓科學診療相伴365天。
據悉,在與銀屑病的“持久戰(zhàn)”中,患者需要持續(xù)的疾病管理,包括定期的醫(yī)療咨詢、藥物治療、生活方式的調整等,問題疑惑伴隨患者生活、治療的方方面面;然而與醫(yī)生面對面的問診時間有限,醫(yī)生很難詳細解答患者心中的諸多問題。與此同時,由于網絡上信息魚龍混雜,對于銀屑病患者而言,在浩瀚的信息海洋中篩選出科學、權威的“靠譜知識”難上加難。
據介紹,書中的365問不僅是患者關心的“365問”,也是醫(yī)生們關心的“365問”。書中的365問是從全國各地銀屑病患者征集到的5000多個問題中挑選出、銀屑病患者最關心、發(fā)問最高頻的問題,這些鮮活的問題背后是患者們在治療過程中走過的彎路。
“患者在具備一定的銀屑病背景知識后可以更好地理解醫(yī)生的診斷,進而結合自身的切實情況共同討論決策出最適合的個體化的治療方案并執(zhí)行!闭憬髮W醫(yī)學院附屬邵逸夫醫(yī)院副主任醫(yī)師陳賢禎教授表示,“《銀屑病365問》提供了很好的科普庫,我們可以根據里面提到的患者最感興趣的問題進行重點科普。這也大大提高了作為醫(yī)生的科普創(chuàng)作效率,幫助更多患者。”
銀屑病患者阿虹(化名)現場分享了自己的治療經歷:“初中就患上了銀屑病,我的青春年華基本就是在病情困擾中度過。因為小鎮(zhèn)里的一次義診活動,我開始了解生物制劑并接受治療,僅僅兩個月的時間,皮損就基本清除,我也因此煥然新生。我相信關于銀屑病的權威科普能夠讓更多的人了解、不再歧視銀屑病,也讓銀屑病患者們了解到更有效的治療方式,不再走彎路、走錯路!
藥師肖小云認為:“對藥師而言,學習疾病知識和患者溝通技巧尤為重要!躲y屑病365問》就是一個很好的工具,可以幫助我們?yōu)榛颊咛峁└玫闹С趾洼o助,更好地守護患者的每一個365天!(完)
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編輯:陳靜